| Journal de bord de l'Harmattan |
Thu, 5 Nov 2009 20:03:00 - Osny
N° 26 - Mise au point
21H03 heure locale
Bonsoir Ă tous,
En exploitant les statistiques de fréquentation de mon blog, je constate que celui-ci a, entre autre, été visité à travers le site Hisse-et-ho. Mon fils Didier m’explique que cela se fait à travers un « forum ». Je ne connais pas, il me montre et je commence à lire ce « forum ».
Le « Fil » (j’apprends plein de mots nouveaux pour moi) a été ouvert par Pierre-Yves quand je cherchais une place aux Canaries.
Je commence à lire les discutions et je suis immédiatement sidéré. Ce qui me frappe le plus, c’est la vivacité des échanges. Ca cogne dur !
Ensuite ce qui m’interpelle, c’est la méconnaissance profonde par le grand public de ce qu’est la dialyse en général et je ne parle pas du cas particulier de la dialyse péritonéale.
Enfin, l’essentiel de ce forum est fournie par un internaute qui s’oppose aux autres en prétendant que cette aventure, si elle est médiatisé, va faire du mal aux dialysés.
Forcément, sur le coup je suis choqué et je m’interroge. C’est l’inverse de ma volonté !
Aussi, je veux faire ici une petite mise au point.
Tout d’abord, qui je suis ?
J’ai 59 ans, 3 enfants de 29,31 et 33 ans. Ce qui me caractérise le plus, c’est mon indépendance, mon besoin d’autonomie. Je n’aime pas dépendre des autres. Je crois que cela est due au fait que j’ai perdu mes parents très tôt (ma mère à l’âge de 12 ans et mon père à l’âge de 28 ans). Ils n’avaient aucune fortune et je me suis fait seul.
Bac électronique en 1968 (on me l’a donné), j’ai passé 5 ans à l’armé puis 7 ans à la SAGEM dans les ordinateurs avant de créer une société d’informatique en 1980.
Au bout d’un an j’avais 18 salariés, 50 quelques temps plus tard. Un métier difficile avec des hauts et des bas et surtout du travail, beaucoup de travail, souvent 16 heures par jour et souvent 7 jours par semaines pour gagner ma vie mais c’est tout.
Puis, il y a 12 ans, j’ai eu la bonne idée de me lancer dans l’immobilier et d’y faire fortune, ce qui m’a permis à l’âge de 50 ans de pouvoir travailler à plein temps sur mon bateau et de pouvoir financer et réaliser mes rêves.
J’ai écrit un livre dont le titre est « La passion de réussir ». En effet j’adore me lancer des défis. J’ai besoin de me lever le matin en ayant quelque chose à réussir et quelque chose de grand si possible. C’est mon bonheur à moi.
Le mot de la langue Française que je préfère, c’est « Liberté ». Je suis un solitaire, je ne peux imaginer d’être privé de liberté. Je m’inquiétais car je pensais que lorsque la dialyse arriverait ce serais pour moi comme une incarcération, une mise en prison. Il faut savoir que 90% des dialysés sont traités en hémodialyse (pour des raisons qui n’ont souvent rien à voir avec l’intérêt du patient mais plus souvent à voir avec des intérêts financiers) et que cela conduit le patient à passer 4 heures à l’hôpital un jour sur deux !
Et puis, j’ai découvert la dialyse péritonéale. Cela semble encore plus contraignant à première vue puisque c’est une dialyse tous les quatre heures qui dure environ trois quart d’heure ! J’ai failli me tromper et prendre l’hémodialyse !
Maintenant que je suis dialysé en dialyse péritonéale, j’ai une vie presque normale et surtout je n’ai pas perdue ma liberté.
Juste avant de savoir que la dialyse était là , j’avais lancé un projet de tour du monde en bateau par la Patagonie et le cap Horn. Coup de massue, puis en échangeant des mails avec Pierre-Yves qui est néphrologue et chef de bord aux Glénans, j’ai commencé à penser que je pourrais continuer à faire du bateau en étant dialysé. Il m’est même apparu rapidement que cela serait plus facile en haute mer qu’en navigation côtière. En effet, il y a moins de manœuvres urgentes à effectuer. Du coup, j’ai eu envie de traverser l’atlantique en solitaire, ce que j’ai toujours voullu avoir fait au moins une fois dans ma vie.
La question s’est alors posée de le faire en catimini ou bien en médiatisant un peu la chose. J’ai réfléchie et pensé que je pourrais apporter beaucoup aux autres en parlant de cette aventure. D’une part à tous ceux qui vont un jour être dialysés, pour leur montrer qu’il existe une méthode de dialyse qui permet de garder sa liberté. D’autre part aux gens déjà dialysés pour leur montrer que l’on peut vivre « presque » normalement en étant dialysé. Beaucoup hésitent à sortir de chez eux !
Il faut savoir qu’en dialyse péritonéale, il n’y a que deux moments pendant la dialyse où l’asepsie doit être parfaite, la connexion et la déconnection. On peut ainsi avec un peu d’astuce, vivre normalement même durant la dialyse, manger, s’occuper du barbecue ….
Du coup, la dialyse n’est pas une contrainte et la vie reste belle à vivre.
Il n’y a rien de « pathétique » comme j’ai pu le lire dans cette traversée de l’atlantique, je me contente de vivre ma vie avec bonheur.
Enfin, et c’est l’essentiel des messages de soutien que je reçois, je crois qu’il faut dire haut et fort que la vie est belle, qu’il ne faut jamais baisser les bras et que tant que l’on vie il faut en profiter.
La position prise par cet internaute de prétendre que cette aventure va desservir les dialysés « qui ne pourrons plus se mettre en maladie » me navre. J’ai été chef d’entreprise et je sais que celui qui ne veut pas travailler n’a pas besoin d’être malade pour se mettre en maladie.
Sachez que durant mes nombreux stages à l’hôpital que ce soit pour ma maladie de rein ou pour soigner mon cancer, je ne me suis jamais mis en arrêt de travail. Je n’ai pas pour habitude de m’appuyer sur la communauté.
Je pense réellement qu’il n’y a pas beaucoup plus de risques à effectuer cette traversée en étant dialysé qu’en étant en bonne santé. Je ne suis pas un kamikaze, j’ai l’habitude de prendre des risques, mais toujours des risques calculés.
J’ai la certitude qu’il y a énormément plus de positif à médiatiser cette aventure que de négatif. Aujourd’hui, la plus part des gens n’ont aucune idée de ce qu’est la dialyse et un éclairage des méthodes modernes ne peut que servir tout ceux qui de prés ou de loin seront un jour concernés.
A bientĂ´t
Jean Louis |
"Bonjour jJean Louis
c'est Bernard Vieu qui nous a indiqué ton blog
nous sommes ses cousins et c'est avec nous que tu as découvert Harmattan à Marseille;Nous avons lu ton livre et maintenant nous trouvons formidable ce que tu continue de faire..Le bateau est vraiment reparti pour une nouvelle jeunesse , la seule chose qui n'a pas changé c'est la quille longue qui nous donnait tant de mal pour manœuvrer en marche arrière! Soigne toi bien, nous suivons tes péripéties avec beaucoup d'intérêt. "
Envoyé par Lafaye Bernard et Michèle le 30-10-2009 à 17:44
"Bonjour Jean Louis,
Je suis très émue par votre blog, véritable témoignage d'espoir pour la maman que je suis.
Félicitations pour votre énergie et votre capacité à vivre en homme libre.
Je suis admirative, dubitative et finalement convaincue par votre état d'esprit : " Il faut manger trois fois par jour pour vivre, ce n’est pas une contrainte. La dialyse, c’est pareil. "
J'espère avoir l'énergie et l'exemplarité nécessaire pour transmettre cet état d'esprit à mes 3 enfants Elisa (4 ans), Romain & Chloé (10 mois).
Puisse chacun d'eux rêver leur vie et vivre leurs rêves et puisse Romain dépasser les "aléas" de son insuffisance rénale.
Je vais suivre vos aventures, en me disant qu'au delà de toute contrainte petit à petit un rêve peut devenir réalité...
Merci Ă vous et Bonne Mer."
Envoyé par Emma le 01-11-2009 à 01:30
"Cher Jean-Louis,
De retour de voyage, je vois 1) la carte qui te situe dans l'Océan 2) un commentaire te positionnant en Camargue le 29 octobre.
Dans les deux cas, je t'envoie mes très amicales salutations.
Dominique."
Envoyé par Dominique Manchon le 02-11-2009 à 11:40
"@ Emma
Merci beaucoup pour ce mail qui m'a beaucoup Ă©mu.
Je suis moi même un jumeau et souvent dans les jumeaux, il y a quelques problèmes de fabrication. Moi j'avais une dent à la naissance et ce problème de malformation qui a entraîné cette maladie.
Bon courage à vous et pleins de bisous à Elisa, Cloé et surtout à Romain"
Envoyé par Jean Louis CLEMENDOT le 03-11-2009 à 13:49
"@ Lafaye Bernard et Michèle
Merci pour votre soutien. Quelle belle journée nous avions passés ensemble lors de la découverte de ce bateau !
Amitiés"
Envoyé par Jean Louis CLEMENDOT le 03-11-2009 à 13:53
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