| Journal de bord de l'Harmattan |
Thu, 28 Apr 2011 13:00:00 - Caen
N° 321 - La greffe de rein
15H00 en France
Hôpital de Caen, service d’urologie
Bonjour Ă tous,
Aujourd’hui je voudrais vous parler de la greffe de rein. Je m’aperçois que beaucoup ont des idées tout à fait erronées sur ce sujet. Bien entendu je ne suis pas médecin et je ne peux vous livrer que ce que j’ai compris, qui peut comporter des approximations, mais qui me semble suffisant et essentiel pour le commun des mortels.
En tout premier lieu, il faut comprendre comment fonctionne le système urinaire. Son rôle principal est de filtrer le sang pour éliminer d’une part les déchets comme l’urée et la créatinine et d’autre part l’eau en excédent dans l’organisme, le tout formant l’urine.
Nous avons donc deux reins, ce sont des filtres, ils ont trois connexions principales, une artère qui apporte le sang « sale », le sang est filtré par le rein et repart par une veine qui emporte le sang « propre ». Les déchets et l’eau en excédent sont évacués du rein par un « tuyau » appelé uretère. La connexion entre le rein et l’uretère s’appel le bassinet, mon chirurgien, Sophie, nome l’extrémité du bassinet, là où est connecté l’uretère le pyelon.
De l’autre côté, l’uretère pénètre dans la vessie qui stock l’urine entre chaque miction. Elle sera ensuite évacuée par l’urètre.
Le système urinaire dans son ensemble est géré par deux spécialités, les néphrologues qui s’occupent essentiellement de la santé du rein, ce sont des médecins et ils suivent souvent leurs patients pendant de nombreuses années, des relations étroites arrivent à s’instaurer. Il y a ensuite les urologues qui s’occupent de toute la tuyauterie, ce sont des chirurgiens, ce sont eux qui pratiquent physiquement la greffe, métier frustrant car si la greffe réussie ils ne revoient plus leur patient qui part immédiatement en néphrologie. Ils ne les revoient qu’en cas de problème.
La greffe, qu’ils nomment transplantation fait donc appel à ces deux spécialités. Les centres de greffe ne sont pas très répandus, soit je choisissais Paris et le temps d’attente était de quatre ans, soit je choisissais Caen et le temps d’attente n’était que de 18 mois. La réputation du centre de Caen est excellente, aussi j’ai choisi ce centre qui se trouve tout de même à 250 km de mon domicile.
Un des problèmes ici c’est que les services de néphrologie et d’urologie se trouvent dans deux hôpitaux différents chacun à un bout de la ville. Cela ne facilite pas les choses.
Lorsqu’un rein vous est attribué, il doit être implanté dans les heures qui suivent. Moi j’ai été appelé à 21h30 le premier avril, je devais être à Caen à 7h le lendemain matin pour les dernières analyses de compatibilité et la préparation à l’opération. Je suis rentré au bloc en début d’après midi. C’est Sophie qui m’a transplanté, suite aux problèmes que j’ai rencontrés depuis nous avons eu l’occasion de faire plus amplement connaissance. Je l’adore, elle est extrêmement sympathique, très humaine, elle m’explique tout et je lui fais entièrement confiance. En plus elle fait du voilier !
La transplantation, consiste à installer dans le ventre (la fosse iliaque je crois) ce troisième rein, c'est-à -dire qu’on se retrouve avec trois reins. Grosso modo, il faut connecter dessus une veine, une artère et connecter l’uretère à la vessie. C’est une opération qui dure normalement 3 heures, pour moi cela a duré 5 heures, dû à tous mes antécédents chirurgicaux du bas ventre.
Immédiatement le rein est vu par les globules blancs du sang, qui sont des guerriers lourdement armés, comme un élément étranger et ils vont essayer de le rejeter, de le détruire. On injecte donc des médicaments immunosuppresseurs qui aveuglent les globules blancs, rendant du même coup le patient « immunodéprimé », c'est-à -dire très sensible à tout type d’infections. C’est pour cela que l’on va immédiatement en chambre stérile.
Très rapidement on va pouvoir baisser les doses et partir sur des comprimés qu’il faudra prendre à vie et de façon extrêmement sérieuse, sans jamais oublier. C’est comprimés mettent un loup sur les yeux des globules blancs, ils passent ainsi devant le rein sans le voir. Par contre leur action dure 12 heures et le loup tombe alors. Cela fait que ces comprimés doivent être pris tous les jours à 8h précise le matin et à 20 heures précise le soir. Il est impératif de se munir d’un système d’alarme que l’on porte sur soi.
Contrairement à ce que beaucoup pensent, une greffe n’est pas définitive, ce rein restera toujours un corps étranger et finira souvent par être rejeté. Une greffe de rein a une durée de vie moyenne de 15 ans, il faut ensuite repartir en dialyse avant de tenter une nouvelle greffe.
Pour une greffe normale, l’hospitalisation dure en général une douzaine de jours, il faut ensuite revenir très souvent (tous les deux jours les premières semaines, puis tous les trois jours et ainsi de suite). Lorsque l’on habite à 250 km, c’est très éprouvant et cela coûte une fortune. Les trois premiers mois sont difficiles et on commence vraiment à être tranquille après 6 mois. De plus, à cause des corticoïdes, on doit suivre un régime sans sucre et sans sel ce qui est également une contrainte importante.
Alors, étant donné toutes ces contraintes et une perte momentanée mais énorme de qualité de vie, pourquoi accepter une greffe si l’on a une vie normale en étant dialysé ? Je suis en droit de me poser la question, moi qui vivais totalement libre et comblé avec ma dialyse péritonéale.
Je crois que c’est comme un voyage en bateau, on est dans un endroit de rêve mais au bout d’un moment on a envie de changer, de connaître un paradis encore plus beau quitte à affronter une énorme tempête pour y parvenir. Sauf qu’une tempête peut durer quelques heures et au maximum quelques jours alors que là on compte en semaine et peut être en mois pour mon cas particulier.
Il y a trois solutions pour traiter l’insuffisance rénale chronique, la dialyse péritonéale, la greffe de rein et l’hémodialyse. Je les ai mis intentionnellement dans cet ordre.
En effet, souvent l’insuffisance rénale en phase terminal fait que les reins n’élimines plus les impuretés mais élimines encore l’eau, on garde une diurèse correcte. La dialyse péritonéale élimine parfaitement les impuretés mais plus difficilement l’eau en excès, aussi cette méthode est extrêmement efficace en première dialyse et contrairement à l’hémodialyse qui assèche rapidement les reins, elle permet de maintenir plus longtemps une certaine diurèse. Durant tous le temps de ma dialyse péritonéale je ne me suis jamais privé de boire autant que j’en avais envie.
Par contre, avec le temps le péritoine peut finir par s’abimer et la diurèse finie quand même par diminuer, rendant la dialyse péritonéale plus difficile. Par ailleurs, même si cette dialyse permet de vivre normalement, on n’est pas à 100% de sa forme. J’estime avoir été à 80% au début de ma dialyse mais à 70% ces derniers temps.
La greffe de rein permet une fois les premiers mois de passés de retrouver 100% de sa forme, une espérance de vie accrue et une qualité de vie maximum sans aucune contrainte logistique. Le prix à payer est l’opération elle-même, une douzaine de jours d’hospitalisation et quelques mois difficiles pour assurer le suivi et la stabilisation de la greffe, puis une prise très rigoureuse des médicaments anti rejet et une sensibilité plus importante aux infections ainsi qu’aux cancers (essentiellement de la peau) puisque l’on vie en permanence immunodéprimé.
Je crois que la greffe est une étape difficile car générant beaucoup de contraintes mais, il faut penser à moyen et long terme aux plus indéniable qu’elle procure.
L’hémodialyse a ensuite sa place lorsque la diurèse résiduelle est quasi inexistante et que le rein a été rejeté.
Pour moi c’est encore plus difficile car une nécrose s’est installée à un très mauvais endroit, là où l’uretère se connecte au rein. Aujourd’hui 41% de l’urine se répands dans le ventre et est évacué par un drain, cela augmente tous les jours ce qui veux dire que la lésion s’étends. On essaye d’inverser le processus en ayant mis la vessie en aspiration mais pour l’instant il n’y |
"je reviens de ma dialyse je suis contented'avoir de nouvelles patience tout ira bien toujours union de pensées amitiées roselyned"
Envoyé par roselynedemeestere le 29-04-2011 à 17:52
" salut jean louis
nous partons mardi pour la nouvelles caledonie avec notre nouveau jouet Beniguet
tu as toute la force pour te sortir de cette tempete
on t'envoie un peu de soleil des q'on est arrive
a+
jaco et chloe "
Envoyé par tangaroa le 01-05-2011 à 08:17
"Merci de m'avoir expliqe La"tuyauterie", cela a du Te demander un enorme effort dans ton etat aktuell. Mais une fois de plus , tu Nous montres que Jamals tu baisseras les bras devant Cette maladie! Bise encourageante de Kazakhstan, cette fois-ci"
Envoyé par Petra le 01-05-2011 à 17:14
"Salut Amiral. Passionnant cette description même si la mer ne semble pas très calme et que ça secoue un peu. On garde confiance dans votre sagesse et votre expérience à gérer les coups de vent et on vous souhaite de retrouver une mer d'huile bientôt. On vous embrasse ainsi que votre pacifique sirène.
G et M"
Envoyé par GD le 02-05-2011 à 12:20
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