| Journal de bord de l'Harmattan |
Sun, 15 Mai 2011 17:00:00 - Cormeilles en Vexin
N° 326 - Quelle est rude cette pente !
19H00 en France
Cormeilles en Vexin
Bonjour Ă tous,
J’ai quitté l’hôpital de Caen jeudi après midi après 6 semaines allongé dont les 4 dernières relié au mur par une aspiration. Elles ont finalement passées très vite ces 6 semaines, heureusement j’avais du travail à faire avec ce livre à terminer. Tout le personnel a été vraiment top et je remercie tout le monde pour leurs compétences, leur gentillesse et leur dévouement, c’est très important pour le moral.
Par contre, je n’imaginais pas l’état dans lequel je me retrouve aujourd’hui et la difficulté que j’ai à remonter la pente. C’est très dur ! J’ai perdu 9 kilos. Malheureusement ce n’est pas de la graisse mais un peu d’eau et surtout beaucoup de muscle que j’ai perdu. Je me retrouve dans le même état que juste avant ma dialyse, j’ai l’impression d’avoir 90 ans, j’ai des mollets de canarie, touts mes muscles sont réduits à la portion congrue.
Je peine énormément à marcher, je suis en permanence très fatigué, même épuisé et ne suis bien que dans la position allongé. J’ai tous mes muscles douloureux, en particulier ceux des jambes et ceux du dos. Je peux les compter. Marcher 100 mètres est une épreuve, monter un étage pour me rendre à ma chambre à coucher un Everest. Même le simple fait de rester assis devient vite difficile car les muscles du dos n’assurent plus.
Je pense que j’en ai pour quelques jours, voir peut être 15 jours pour retrouver mon autonomie.
Vendredi j’ai été au bureau, mon fauteuil est confortable, j’ai pu travailler un peu en me levant de temps en temps pour faire quelques pas, le soir j’étais mort de fatigue et surtout j’avais un problème avec la poche connectée à la sonde vésicale. Il y a un système au bout du tuyau, à l’entrée dans la poche pour éviter que de l’urine puisse remonter de la poche dans la vessie. Ce système n’est pas totalement au point et parfois bouche carrément le tuyau, ceci fait que la poche étant presque vide, le tuyau se rempli d’urine et la pression monte un peu dans la vessie, rendant celle-ci douloureuse. Lorsque j’ai réussi à obtenir les bonnes poches, vendredi soir, j’ai changé immédiatement la poche et petit à petit la vessie s’est vidée dans la nouvelle poche, quel soulagement !
Hier matin j’ai été faire les courses au supermarché mais j’ai dû m’assoir sur un banc pour me reposer tellement j’étais épuisé. L’après midi j’ai dormi deux heures. Aujourd’hui j’ai réussi à faire l’aller et retour à la boulangerie qui se trouve à 300 mètres. J’ai mis une bonne heure en marchant lentement et en me reposant un peu tous les cents mètres. Après une bonne sieste cet après midi, ce soir j’ai quand même l’impression que ma situation s’améliore un tout petit peu.
Au niveau de mon appareillage, je commence à m’habituer. J’ai donc une poche collée sur le flanc droit dans laquelle coule le drain. Elle fait 500 ml ce qui me donne pas mal d’autonomie. Puis j’ai la poche qui se trouve au bout de la sonde vésicale sanglée sur le mollet droit. Elle fait également 500 ml. Je les vide régulièrement dans deux bocaux spécifiques et tous les matins je relève les valeurs de chacun des bocaux.
J’ai découvert que les reins n’ont pas une production linéaire, chez moi ils fonctionnent essentiellement la nuit. Du coup, je vide les poches 3 ou 4 fois par nuit. Par contre, ce qui m’étonne c’est que la production du drain est relativement linéaire.
J’ai ouvert un cahier pour noter mes différents paramètres car je ne retourne à Caen que dans 15 jours. Je note tous les jours à 8 heures, ma glycémie (j’ai un appareil qui mesure celle-ci), ma température corporelle, ma tension et mon pouls, la production de la sonde vésicale, du drain, ainsi que le total de la diurèse et le pourcentage que représente la production du drain. Celui-ci est actuellement entre 30 et 35% du total de la diurèse. Je note également mon poids ainsi que deux autres mesures de la glycémie.
Le Professeur Bensadoun m’a dit que la seule solution pour sauver le rein c’est qu’un kyste se forme autour de la nécrose pour étancher cette fuite. Il m’a prévenu que cela allait être très long, peut être 3 ou 4 mois ! Je me sens capable d’assumer cette nouvelle épreuve, par contre j’ai une limite dans le temps. Si je veux pouvoir rentrer à Marseille en 2012, il faut absolument que je transite de La Réunion à Durban au mois d’octobre, ce qui veut dire partir du Sri Lanka le 10 septembre au plus tard.
Si je n’arrive pas à tenir cette date, je perds une année pleine. Ce serait extrêmement fâcheux.
Ce matin j’ai reçu un mail de Vijaya, c’est le Sri Lankais qui surveille Harmattan, tout va bien, il m’a même envoyé une photo.
A bientĂ´t.
Jean Louis |
"un petit coucou car je suis fatiguée de dialyse vous allez remonterlapente unpeu à lafois laissez vous dorlotez par ceux qui vousentourent union et affection roselyned"
Envoyé par roselynedemeestered le 16-05-2011 à 18:37
"Salut Amiral. Quand on pense qu'un kangourou arrive à faire des bonds de plusieurs mètres avec une seule poche, vous devriez en faire au moins le double !! Bon ,allez, encore un peu de courage et c'est dans la po......... Oui, je sais, c'est nul !
On vous embrasse. G et sa Galie"
Envoyé par gd le 17-05-2011 à 15:57
"courage courage
que dire d'autre
biz
tangaroa"
Envoyé par tangaroa le 17-05-2011 à 23:09
"Mon grand et cher ami,
Merci de me tenir informé par ce mail régulier qui suscite toujours ma surprise, mon émotion et mon admiration.
Ainsi donc, rien ne t'arrête jamais sur le chemin des défis et des exploits.
Je suis bien content que tu aies pu rentrer chez toi après un si long séjour à Caen.
En attendant la suite de "L'Homme de Rio", comme ils disent Ă Cannes..
Tous mes encouragements.
Dominique
"
Envoyé par Dominique Manchon le 18-05-2011 à 08:48
"de tout coeur avec vous,
Je suis moi meme le père d'un dialysé peritoneale depuis janvier 2011 suite à un rejet chronique d'un greffon agé de 10 ans...Courage et bon vent.. "
Envoyé par jossemit Gilles le 22-05-2011 à 07:29
"cher jean louis je suis sure que vous allez de mieux en mieux votre grande volonté va vous sauverje vous comprends car moi aussi j'aimerai courir mais avec fichu genou je vais lentement avec une canne je pars à TOURS chez mon fils le vendredi mai je rentre le dimanche je fais ma dialyse tot le matin c'est EDOUARDqui me conduit avec ma voiture je vais faire connaissance du papa de mon arriére petit filsqui va naitre au mois de juilletcourage et confiance et amitiées roselyned"
Envoyé par roselynedemeestere le 22-05-2011 à 15:08
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