| Journal de bord de l'Harmattan |
Fri, 04 Dec 2010 19:00:00 - Osny
N° 253 - Des actions pour la Dialyse PĂ©ritonĂ©ale
19 heures Ă Cormeilles en Vexin (France)
Bonjour Ă tous,
Brrrrrr !!! C’est toujours l’hiver. On est sous la neige depuis huit jours, dur dur lorsque l’on est habitué à la chaleur des tropiques, la cheminée marche à fond et cet après midi j’ai décoré le sapin, activité toujours aussi sympa.
Comme je vous l’ai dit j’ai créé une association, « Vivre sous Dialyse » car il y a un gouffre entre ce que le grand public et surtout les futurs dialysés pensent de ce qu’est la vie sous dialyse et la vérité de ma vie actuelle.
Lorsqu’il m’est apparu que j’allais être dialysé prochainement, comme beaucoup, je me suis mis devant mon ordinateur et dans Google j’ai tapé « Dialyse ». Après m’être informé sur les deux méthodes de dialyse dont aucune des deux ne me satisfaisait à priori, car dans les deux cas il me semblait que j’allais perdre ma précieuse liberté, je me suis rendu sur les forums pour essayer de voir ce que les dialysés pensaient de leur sort.
L’horreur! Dans ces forums, seuls les mécontents se manifestent et du coup, on a une image très noire de la vie sous dialyse. Avec « Vivre sous dialyse » je veux lutter contre cette mauvaise information en permettant à tous de s’exprimer, et surtout pour inciter tous ceux qui ont une vie quasi normale à faire part de leur expérience et à décrire comment ils ont réussis à surmonter les difficultés.
Je tiens également à lutter contre les informations tout à fait fausse qui sont diffusées, parfois même par des personnes que l’on pense très averties sur le sujet et qui font, du coup, encore plus de mal.
Je découvre par exemple dans le journal « Le Monde » de vendredi 3 décembre un article intitulé « La révision de la loi bioéthique doit elle servir à sauver des vies ? » par Yvanie Caillé, animatrice de l’association Renaloo.
J’ai du respect pour cette personne. Son site Internet est très visité et il apporte un grand nombre d’informations aux futurs dialysés. Cependant cet article qui part d’une bonne intention propage des informations tout à fait fausse, susceptibles de faire beaucoup de tord aux populations concernées par l’insuffisance rénale chronique.
De ma fenêtre, avec mon expérience, je ne peux que m'insurger quand elle écrit :
" Elle représente (les greffes rénales), pour des milliers de malades, l'unique espoir non seulement de survivre, mais aussi de retrouver une existence simplement normale."
"...laisser s'Ă©puiser et mourir leurs malades sur des listes d'attente."
"... le législateur prive sciemment des milliers de malades du seul traitement qui pourrait les sauver"
"On oublie de rappeler que l'espérance de survie d'un malade pris en charge en dialyse en France n'excède pas cinq ans, et avec quelle qualité de vie…"
Cela me fait bondir, car on ne peut, pour faire avancer la cause louable qu’est la greffe de rein d’un donneur vivant, propager des fausses informations et être aussi loin de la vérité
Non seulement on peut vivre pratiquement normalement sous dialyse mais on peut vivre très longtemps. Je connais personnellement des personnes hémodialysées depuis plus de trente ans, et il en est de même pour des dialysés en dialyse péritonéale.
Si je prends mon cas personnel, j’ai une qualité de vie normale. J’ai déjà fait les trois quart du tour du monde à la voile en solitaire sous dialyse. Que puis-je espérer de mieux, si ce n’est de terminer mon tour du monde. Aujourd’hui, les difficultés pour terminer celui ci sont plus maritimes que médicales. Je vie une vie tout à fait normale, je n’ai absolument pas l’impression de réaliser un exploit, je vie normalement la vie qui est la mienne et c’est tout.
Je crois que face à l’insuffisance rénale chronique, il n’y a pas une solution miracle, mais plusieurs solutions, la dialyse péritonéale, l’hémodialyse et la greffe de rein (qui n’est pas définitive car souvent le rein greffé fini par être rejeté). Chaque solution peut apporter un plus à un moment donné à une personne donnée. Restons les yeux ouverts, faisons part de nos expérience mais gardons nous de donner des avis sur ce que nous ne connaissons pas.
Au niveau médiatique, j’ai eu l’occasion de participer à une table ronde à l’Institut Pasteur dans le cadre des Rencontres du Progrès Médicale. Un article va paraître sur la revue du SNITEM.
L’animateur médiateur de ces Rencontres était Bruno Rougier, le journaliste de France Info. Nous devons nous revoir pour faire un sujet sur France Info au moment de Noël.
Par ailleurs, je me rends sur le stand de Voiles et Voiliers au salon nautique afin de préparer un sujet dans cette grande revue.
Enfin, mon aventure a été abordée dans la revue américaine PM360 diffusée à 17 000 exemplaires. La société Baxter qui me fournit les poches de dialyse a été élue « Companie of the year » Un texte de deux pages, élogieux pour la société Baxter, se terminait par :
« Finally, Baxter also pulled off the marketing coup of the year, thanks to one tough Frenchman …… » et suivait un texte sur la liberté qu’apporte la dialyse péritonéale.
Pas très bon en langue anglaise, j’ai cherché la traduction de « tough » c’est :
« Ferme. Dur. Résistant. Coriace. Solide. Rude. Difficile. Acharné. Apre ». Bon, je n’adhère pas à tous ces adjectifs, j’ai simplement envie de vivre normalement ma vie et de profiter au maximum de celle-ci.
Je mettrais cette revue sur le blog lorsque je l’aurais reçue.
Ce matin j’ai reçue en retour mon passeport avec le visa pour l’Inde. Je vais pouvoir l’envoyer pour obtenir le visa pour la Birmanie.
VoilĂ pour cette semaine.
A bientĂ´t.
Jean Louis |
"je lis votre message moi j ai la preuve dialyse et maintenant greffe depuis 4ans en fevrier
vous vives mon mari va passer les fetes de noel a rouen il a eu un probleme d infection et va etre operer d une urethere d un rein qui ne fonctionne plus mais il vie il et jeune voila les articles il faut pas les lires moi j ai preuve vivante toutes jours vous aussi vous avez le courage sais pour sa qui faut des gens comme vous et mon epoux en plus nous habitons pas loin mais internet tres bien courage a tous sais gens il n e faut pas baisser les bras les gens se renferme sur toutes maladies heureusement que tous le monde et pas pareils vous etre des modele la vie continue et avec petit fils de 4ans il bouter mon mari et mon mari travail dur un plombier jamais un repos seulement en se moment suite a son infection les gens dis qu il es remarquable meme ou il est suvie a rouen courage a des gens comme vous la vie et belle "
Envoyé par baubion le 05-12-2010 à 14:27
"la conférence de l'école de psychothérapie institutionnelle avait pour thème : " ma vie vaut elle d'être vécue ?" la question de l'hémodialyse y a été évoquée dans cette conférence dans le sens où que vaut la notion de "valeur de la vie" dans les choix que doivent faire les médecins face aux différentes situations qu'ils rencontrent "brancher, débrancher des comas plus ou moins dépassés" par exemple... bon un peu philosophique... mais un pue plus qu'intéressant...tu es la preuve vivante que l'on ne peut pas débattre de la valeur de la vie sans entendre le vivant qui la vit ( une histoire de résilence sans doute)... à plus
patrikc"
Envoyé par berthier le 07-12-2010 à 05:34
"passionnantvotre messageet toujours réconfortantpour les dialysées bon salon nautique avec matisj'aurai aimer yaller ..affection roselyned"
Envoyé par roselynedemeestere le 07-12-2010 à 17:19
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