| Journal de bord de l'Harmattan |
Wed, 11 Nov 2009 17:20:00 - Osny
N° 29 - Les deux modes de dialyse pĂ©ritonĂ©ale
18H20 heure locale
Bonsoir Ă tous,
Eh bien voilĂ !
Pour les champignons c’est comme pour le reste de la vie, il ne faut jamais baisser les bras. Ce matin j’ai bravé les sangliers et ma persévérance a été récompensée. Dans un petit coin que je connais bien, nichés au milieu des fougères et des feuilles mortes, quelques très beau spécimens de cèpe m’avaient donné rendez vous.
Aujourd’hui, je voulais vous parler des deux modes de dialyse péritonéale. Il y a la dialyse manuelle, à base de doubles poches. Une poche vide et une pleine. On commence par se vider le ventre dans la poche vide puis on se rempli en transvasant la poche pleine.
Il y a différents types de poches qui ont chacune leurs caractéristiques. Certaines poches peuvent être gardées 4 heures, d’autres 2 heures et d’autres jusqu’à 16 heures. C’est ce type de poche que l’on s’injecte le soir pour aller dormir. C’est également ce que je me suis injecté avant de quitter Lanzarote pour être tranquille pendant tout le voyage de retour.
Le deuxième mode de dialyse péritonéale est la dialyse automatisée. On utilise une machine sur laquelle on installe plusieurs poches pleines. Une très grosse poche vide est installée sous le lit et tout au long de la nuit la machine vide et remplie le ventre alternativement. Au petit matin la dialyse est effectuée et on est tranquille pour la journée. J’ai essayé cette méthode mais comme j’ai très souvent mal au ventre pendant la dialyse cela me réveil et c’est intenable. Cela fonctionne parfaitement sur d’autre.
C’est cette méthode qu’utilise la petite Lou-Anne. Voilà un mail de son papa, Nicolas, qui nous décrit la vie de sa fille :
« La vie vaut d’être vécue. Nous considérons la DP comme une chance pour Lou-Anne et son avenir. Il faut faire connaître cette technique. En ce qui nous concerne, Lou est en DP Automatisée. 10h30 de dialyse toutes les nuits. Cette « assignation à résidence » de nuit, nous permet de vivre le quotidien comme tout le monde. Lou-Anne à l’école maternelle, mon épouse (consultante) sur Dunkerque quasiment tous les jours et moi (commercial) avec mes déplacements fréquents. C’est une organisation à mettre en place mais qui nous permet de profiter (ce week end nous serons d’ailleurs chez Disney). Seules contraintes, les conditions d’hygiène et le coffre de la voiture pour les poches (mais vous connaissez).
Cela fait déjà 3 ans de DP, ce soir c’est très exactement la 1186ème dialyse, le tout sans péritonite, ni infection du point de ponction. Pour Lou, c’est sa vie. Elle s’en amuse. Ce tuyau fait partie intégrante d’elle même. Demain, elle sera au CHRU de LILLE (sa résidence quasi secondaire), voir ses taties et son docteur préféré.
Elle joue, fait du poney, va à la piscine très régulièrement. Il n’y a que les voyages à l’étranger que nous évitons (nous minimisons les risques). Et pourtant, nous sommes des voyageurs en suspend ……
2010 sera, nous l’espérons l’année de la greffe. Avec d’autres angoisses, en particulier la rechute de sa maladie génétique (Syndrome Hémolytique et Urémique Atypique). Seul un traitement rare et horriblement coûteux (400 K€ / an) peut nous permettre d’envisager l’avenir avec un nouveau rein (Lou n’a plus de rein).
Avec tout cela, Lou-Anne est une aventurière. Peur de rien et un peu casse-cou.
Médiatisons votre aventure. Faisons connaître la DP et le bonheur de vivre la vie malgré la maladie. »
Voilà encore un témoignage qui montre la liberté qu’apporte la dialyse péritonéale une fois que l’on s’est un peu organisé. Bien sûr c’est une maladie grave, bien sûr c’est lourd, mais on peut vivre presque normalement avec ce mode de dialyse.
A bientĂ´t
Jean Louis |
"comme déja écrit sur le site Héo:
chapeau bas !
il est certain de plus que c est un message ou les gens ,pourront voir que la vie continue et les projets peuvent voir le jour !
merci pour ce blogd"
Envoyé par serge regnaaut le 07-11-2009 à 12:01
"Respect, !!!!!"
Envoyé par Yann Bouchet le 07-11-2009 à 12:08
"Tous mes voeux vous accompagnent pour un voyage sans histoire et un rĂŞve de plus accompli."
Envoyé par Jean paul le 07-11-2009 à 16:37
"Bonjour, je suis votre aventure et m en régale. J ai été choqué par les propos tenus sur héo et me suis permis d indiquer sur ce site que vous donniez vos explications. Bon vent et de tout coeur avec vous Claude"
Envoyé par claude le 08-11-2009 à 09:48
"faut pas s'inquiéter, sur hisse et ho, le principe de base est souvent de causer sans savoir.
bonne virée sur l'eau, que le vent souffle dans le bon sens"
Envoyé par olivier le 08-11-2009 à 20:27
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