| Journal de bord de l'Harmattan |
Mon, 18 Apr 2011 17:00:00 - Caen
N° 318 - Des dĂ©pressions qui se succèdent
19H00 en France
Toujours à l’hôpital de Caen
Bonjour Ă tous,
Non, je ne vous ai pas oubliés, je suis toujours hospitalisé à l’hôpital de Caen. Il s’en est passé des choses depuis ma dernière news et je n’ai eu ni le temps ni le goût de vous donner des nouvelles. J’ai l’impression que c’était il y a une éternité.
Je veux déjà remercier tous ceux, et ils sont nombreux, qui m’ont envoyés des messages de soutient. Malheureusement je n’ai pas Internet ici et je ne prends connaissance de vos messages que par personne interposée. Je ne peux donc pas vous répondre mais sachez qu’ils me vont droit au cœur et que j’y répondrai lorsque je serais sorti de cette passe difficile et de retour à mon domicile.
On est en milieu de semaine dernière, au niveau de ma santé c’est globalement satisfaisant, le nouveau rein assure le travail même si ce n’est pas parfait, ma créatinine est descendu un peu trop doucement par rapport aux espérances des néphrologues, elle se situe mercredi matin à 300 et mon anémie se résout progressivement. Cela permet à mon néphrologue transplanteur de me libérer et de m’autoriser à effectuer mon exposé à la fameuse grand messe de la dialyse péritonéale qui à lieu tous les deux ans dans le château de Montvillargene dans la forêt de Chantilly.
C’est un rassemblement de néphrologues et d’infirmières de dialyses péritonéale de langue française. Cette intervention est extrêmement importante pour moi car d’une part j’ai une dette de reconnaissance envers cette profession dont la technicité m’a permis de continuer à vivre une vie normale tout en étant dialysé et puis, surtout, j’ai des messages à délivrer. En tout premier lieu je veux leur dire que mon aventure n’est pas un exploit mais simplement un exemple que l’on peut mener une vie tout à fait normale grâce à cette merveilleuse méthode de dialyse. Mon deuxième message c’est qu’il faut absolument arrêter de dire que la dialyse péritonéale se pratique à son domicile, cela donne beaucoup trop l’impression au futur dialysé qu’il va être emprisonné à son domicile. Moi-même je me suis dialysé partout dans le monde dans des endroits les plus improbables, bus, train, taxi, hôtel, véhicule de location … sans jamais faire d’infection péritonéale. Il y a des règles d’hygiène fondamentales à respecter mais c’est tout.
Je ne suis pas très en forme pour faire cet exposé, j’ai depuis un moment une douleur constante dans le flanc droit qui ne s’améliore pas. On a détecté lors d’une échographie une petite collection, c’est une poche de liquide près du rein transplanté. Ce n’est pas très grave, arrive assez souvent et doit se résorber avec le temps. Cela me fait juste un peu souffrir. Par contre depuis le milieu de la nuit j’ai contracté une diarrhée terrible et n’ai pratiquement pas dormis de la nuit. Comme je passe à midi j’ai dormi entre 7 et 10 heures du matin avant de me laver, puis de répéter mon intervention pour chronométrer la durée de celle-ci.
Après les interventions précédentes pleines de données techniques j’ai l’intention de les faire rêver un peu, j’ai 85 diapos, essentiellement des photos de bateau, de mer et d’endroits paradisiaques. Mon intervention dure 40 minutes, à la fin lorsque j’aborde ma greffe, je suis un peu dans l’émotion, c’est un peu frais pour que je puisse avoir le recul nécessaire.
Beaucoup viendrons ensuite me serrer la main pour me dire merci de cet exemple et me demander de bien vouloir venir faire un exposé dans leur région. Je suis bien entendu tout à fait disposé à aider là où on aura besoin de moi. Chaque fois qu’un futur dialysé choisira la DP comme méthode de dialyse pour continuer à vivre normalement sa vie, ce sera une victoire pour moi. Mon intervention a été filmée, j’espère pouvoir la mettre sur le blog.
Je déjeune ensuite avec tout le monde avant de rentrer chez moi me reposer. Le lendemain matin je dois être à 7h45 à l’hôpital de Caen en consultation. La diarrhée continue, je ne me sens absolument pas en forme et Francine me prépare une valise à tout hasard.
J’ai un peu de fièvre et le docteur de Ligny décide de m’hospitaliser à nouveau. Cela me va très bien, j’ai envie d’être remis sur pieds rapidement. On détecte une infection urinaire, puis une péritonite, certainement un germe pris lors de l’intervention. C’est un cas qui n’arrive jamais, samedi je monte au CHU passer un scanner et être examiné par les urologues. Le néphrologue souhaiterait que les urologues ouvrent le ventre, enlèvent mon cathéter qui peut être une source d’infection et nettoient la cavité péritonéale avant de refermer. Les urologues préfèrent temporiser le temps que l’antibiothérapie fasse bien son effet. Moi j’ai toujours ce problème sur le flanc droit, cela fait comme une bosse un peu dure et j’ai très mal.
Dimanche matin, je veux faire ma toilette, je me lève et une douleur abominable me vrille le flanc droit, c’en est à tomber dans les pommes. Je remonte au CHU et les urologues m’auscultent en regardant les clichés du scanner. C’est cette fameuse collection qui ne se dissout pas et qui comprime tout. Décision est prise de pratiquer une ponction, malheureusement je dois attendre car je rentre dans le cycle des urgences. Je prends donc mes quartiers dans ce nouvel hôpital, au CHU, en urologie. Je dois encore une fois rester à jeun et ce n’est finalement que vers 18h30 qu’arrive mon tour.
J’attendais cela avec impatiente. J’ai une chance terrible, rien ne m’impressionne, quelque soit l’intervention que je dois subir, j’y vais sans stress ni appréhension mais avec beaucoup de curiosité.
Cela est effectué par un médecin radiologue directement à l’intérieur du scanner. J’adore les scanner, quel invention merveilleuse, c’est une machine qui permet de voir en 3D, il y a un grand anneau dans lequel on est introduit. Ici au CHU, ce sont deux filles très sympas qui œuvrent, on commence à se connaître, on a déjà pas mal discuté hier. Le but est de repérer au millimètre près avec le scanner l’endroit exacte où enfoncer l’aiguille et sur quelle profondeur. C’est le plus long, ensuite tout se passe en un rien de temps, le médecin est ici aussi un as dans sa technique, il termine en me posant un drain qui va permettre au liquide de continuer à s’écouler pendant quelques jours. C’était un caillot de sang d’environ 200 millilitres. Je me sens immédiatement soulagée et je suis ravi.
La question qui se pose actuellement c’est de savoir s’il faut retirer le cathéter maintenant car il peut favoriser l’infection ou bien attendre un peu. Les avis sont partagés, finalement je devrais passer au bloc mercredi pour retirer ce compagnon des 20 derniers mois.
Une autre chose est apparu au scanner, 30% du rein n’est plus irrigué et ne fonctionne donc plus. Cela arrive paraît il et peut être que le reste du rein va s’hypertrophier pour compenser. Ma créatinine est ce matin à 275, ce qui veut dire que le rein n’a pas souffert de ces péripéties. Je crois que maintenant il faut laisser du temps au temps et voir venir.
Tout cela m’apporte cependant plusieurs réflexions, la première c’est sur l’évolution de la qualité de nos hôpitaux. J’ai eu l’occasion de fréquenter les hôpitaux depuis de nombreuses années et quel changement s’est opéré ! Le changement radical c’est dans la relation avec le patient. Aujourd’hui le patient est entièrement intégré à l’équipe médical et cela provoque un confort exceptionnel, à tous les niveaux il est informé, que ce soit par l’infirmière où l’aide infirmière, dès qu’une mesure est prise, tension, température, glycémie … on nous donne le résultat. Que ce soit par les internes, les docteurs, les professeurs, tout est dit, tout est expliqué, si le professionnel a des doutes le patient le sait, si on ne sait pas on le dit au patient. Chaque acte qui va être pratiqué est largement expliqué et commenté. Cela permet au patient de comprendre et d’aider énormément au diagnostic mais également de se sentir en toute sécurité.
Une autre chose qui me frappe en permanence, c’est le niveau exceptionnel de nos équipes de santé, il faut dire que l’équipe de néphrologie de Caen a une réputation excellente et cela me bluff car cela se resse |
"c'est quoi ce petit appareil qui permettrait de mesurer sa créatinine à tout moment ?
c'est une chose qui m'intéresse et souhaiterais connaître les références de l'appareil pour m'équiper.
j'ai une greffe depuis quelques années .
le suivi de la créatinine est un élément important dans le "tableau de bord" du greffé
bonne continuation ; d'ici quelques semaines les problèmes trouveront des solutions et ensuite .... vole la galère ....
amicalement"
Envoyé par le pere noel le 19-04-2011 à 15:10
"je n'aimais pas ne pas avoir de nouvelles ,l'esprit part en supputations les plus diverses je ne trouvais cela pas normal je regardais les dates du dernier message et je me doutais que les nouvelles allaient arriver , je vois que ton courage n'est pas entamé aujourd'hui on est accro à ton feuilleton alors quand un épisode n'arrive pas....
on pense tous à toi en regardant la mer du coté du golf du MORBIHAN
amitiés les TARDIEU"
Envoyé par tardieu le 19-04-2011 à 15:34
"ouf je suis soulagée ce long silence me faisait peurj'admire votre cran bon courage de jour en jour cela va allez mieux mreci des nouvelles malgré la fatigue merci à clara union de pensées amitiées roselyned"
Envoyé par roselynedemeestere le 19-04-2011 à 17:52
"Un message pour le mélomane et sa muse locale
( Alain Chamfort )
Clara veut m’entendre
Inventer des mots tendres
Je devrais Ă chaque instant la surprendre
Et Mademoiselle parle de se pendre
S’il faut attendre
Clara veut l’été
De mars à février
Pour que les grillons cessent pas d’chanter
Et que ses gambettes soient bronzées
Toute l'année
Clara veut la lune
Il m’arrive de refuser
Quand j’ai rangé la fusée
Au garage et dehors y a d’l’orage
Clara veut la lune
Moi qui suis plus terre Ă terre
Je vois bien que ça l’atterre
Qu’elle m’en veut de n’pas remuer les cieux
Pour ses beaux yeux
Clara dit l’ennui
Ça devrait être interdit
Elle dit : j’veux vivre dans une comédie
Dont l’action sans cesse rebondit
J’veux qu’tout le monde rit
Clara vit l’amour
Le vrai c’est pour toujours
Elle dit on n’en fera jamais le tour
MĂŞme toute la vie, mĂŞme tous les jours
C’est trop court
Amitiés. GD"
Envoyé par gd le 20-04-2011 à 09:38
"J'ai participé à votre transfert vers le CHR et vous êtes d'une force incroyable avec une volonté formidable qui doit permettre à tous de garder confiance et espoir quoi qu'il en soit.
Bravo, bon rétablissement et un grand merci pour cette belle leçon de courage."
Envoyé par catherine le 22-04-2011 à 07:30
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