| Journal de bord de l'Harmattan |
Thu, 21 Apr 2011 17:00:00 - Caen
N° 319 - Bilan de 20 mois de dialyse pĂ©ritonĂ©ale
19H00 en France
HĂ´pital de Caen, service de NĂ©phrologie
Bonjour Ă tous,
C’est une étape de vie qui se termine, 20 mois de dialyse péritonéale, environ 1800 dialyses effectuées, aucun problème rencontré, aucune infection, aucune péritonite.
Il est temps maintenant de faire un bilan, de tirer les leçons de cette expérience. Hier je suis passé au bloc opératoire, Sophie, mon chirurgien, m’a enlevé mon cathéter. Longue journée pour une petite opération car je suis descendu à 9h30 et remonté à 18h alors que l’opération par elle-même n’a durée qu’une heure. Malgré tout je n’ai pas vu passer la journée car j’ai pu observer en détail le fonctionnement du service d’anesthésie et de réanimation. C’est passionnant. L’opération s’est pratiquée sous anesthésie générale car il fallait également aller observer ce qu’il se passait dans ce ventre.
J’était un peu triste de me séparer de ce cathéter qui m’a permis de vivre tant de belles aventures. Au tout départ, en allant sur Internet pour m’informer sur la dialyse péritonéale j’ai découvert le fameux petit dessin avec l’homme en train de se dialyser avec un tuyau dans le ventre. Je dois dire que cela m’a impressionné et je me suis dit « que c’est barbare ! ». Puis comme tout le monde je pense, je me suis imaginé portant en permanence ce cathéter et ma grande interrogation était « Il va forcément me gêner ? »
J’ai cherché des avis de patients sur Internet et malheureusement je n’ai trouvé que des avis négatifs.
Après 20 mois de cohabitation, je peux dire qu’il faisait parti de moi comme un autre de mes organes. Mis à part le fait qu’il faut refaire le pansement de temps en temps et surtout si celui-ci est mouillé (et cela prends tout de même 10 minutes), il ne m’a jamais empêché de faire quoi que ce soit. Une de mes grandes inquiétudes était de savoir si je pourrais continuer de monter en haut de mon mat avec ce cathéter. En effet, il n’y a pas de marche, il faut mettre un harnais puis se hisser le long du mat avec un cordage. En fait il suffit de mettre un bon vêtement et tout va bien. Ce n’est absolument pas douloureux et on l’oublie totalement. Il faut dire que le jour même où je suis rentré à la maison avec mon tout nouveau cathéter j’ai sorti la machine à coudre et je me suis confectionné des ceintures que j’attachais avec du velcro et des petits passants qui me permettaient de porter le cathéter horizontalement sur le ventre un peu au dessus de la ceinture de mon pantalon.
Durant mon voyage, je me suis dialysé dans les endroits les plus improbables, bateau bien entendu, camping car, taxi, bus, train, restaurant, voiture de location, bureau, chez les amis … tout cela sans jamais faire de péritonite. Je pense que si l’on a bien été informé, que l’on a bien compris la méthode et qu’on l’applique correctement, on peut se dialyser n’importe où et continuer à vivre une vie normale avec vraiment un minimum de contraintes.
Il est fondamental au départ de bien comprendre ce qu’est un germe, ce qu’est une bactérie. Il y en a un peu dans l’air bien entendu mais c’est négligeable, par contre il y en a des millions sur tout ce que l’on peut toucher. Sur une main propre, bien lavée à l’eau claire, il reste des millions de germes, on a bien les mains propres mais si l’on touche le bout du cathéter avec un doigt, on va déposer sur celui-ci immédiatement un nombre incalculable de germes qui ne vont avoir qu’une idée c’est d’aller se multiplier dans votre ventre et produire une infection.
Lorsqu’on se connecte (20 secondes environ) ou lorsqu’on se déconnecte (10 secondes environ), et ce sont les deux seuls moments critiques de la séance de dialyse, il est impératif que le bout du cathéter ne touche pas une surface souillée, c'est-à -dire une surface qui n’a pas été stérilisée au préalable. La seule chose qui peut arriver, c’est que le bout du cathéter touche le doigt d’une main. Il est donc indispensable, mais vraiment indispensable avant chaque dialyse de se stériliser les mains avec une solution spéciale (hydro alcoolique) qui en trente seconde tue toutes les bactéries se trouvant sur les mains et les stérilise totalement. La manipulation doit bien entendu être faite dans la foulée et si par hasard on doit toucher quelque chose, par exemple si on a oublié d’ouvrir le sachet de la coquille, il est impératif de recommencer la procédure de stérilisation.
Il ne faut jamais, même avec le temps, même avec l’habitude, déroger à cette règle. Personne n’est infaillible et il arrive à tout le monde de faire une fausse manip. Moi-même, sur mes 1800 dialyses, deux fois le bout du cathéter a touché un doigt, comme celui-ci avait été stérilisé, il n’y a eu aucune conséquence.
Il faut bien entendu porter un masque pour éviter d’éternuer sur le cathéter, d’ailleurs la manip dure si peu de temps que je l’ai toujours faite en apnée. Il faut prendre ensuite des précautions de bon sens et surtout ne pas se mettre dans un courant d’air, par exemple dans un restaurant je me mets dans un coin de mur, dans une voiture je coupe le moteur et la clim, ferme les fenêtres et fait descendre les passagers.
On peut pratiquement tout faire en se dialysant sauf peut être courir après un ballon. Dans ma voiture, je m’arrête sur un parking, prends les précautions précitées, puis je pose la poche vide aux pieds de la place passager, la poche pleine je l’accroche au rétroviseur intérieur à l’aide de crochet en S que l’on trouve dans tous les magasins de bricolages puis je continue ma route. Quelques dizaines de kilomètres plus loin lorsque la dialyse est terminée, je cherche un parking pour me déconnecter et la dialyse est faite.
Il faut parler également du problème du réchauffage de la poche. C’est un problème mineur car dans les pays chauds les réchauffeurs n’existent pas, on place même les poches dans un endroit frais pour se rafraîchir avec la séance de dialyse. Se passer une poche à 20 degrés ne m’a jamais posé de problèmes. Dans tous les cafés, dans tous les restaurants, on ne m’a jamais refusé de connecter mon réchauffeur sur une prise de courant. A la limite, on peut même porter sur soi, directement contre sa peau la poche pour la réchauffer mais je n’ai jamais eu besoin de recourir à ce stratagème.
Depuis trois semaine je ne me dialyse plus, mais je n’ai senti aucun changement dans ma vie, il est vrai que je suis à l’hôpital et que c’est une vie différente de ma vie habituelle. Déjà les séances de dialyse ne me manquent pas mais elles me gênaient si peu que pour l’instant je ne ressens pas de mieux. Je referais un point là -dessus dans quelques semaines lorsque j’aurais repris une vie normale.
De toute façon la vie est faite de contraintes, le matin il faut se lever, après il faut se laver, il faut se brosser les dents, il faut aller acheter la baguette de pain, il faut petit déjeuner, il faut lasser ses chaussures … il y a ainsi des dizaines, peut être des centaines de contraintes à assurer tous les jours, la dialyse s’insère là dedans sans difficultés majeures et le fait de la supprimer ne change pas grand-chose mis à part la partie logistique de la chose.
Une autre chose très importante à mes yeux par rapport à un hémodialysé, j’ai toujours continué à boire normalement sans jamais me priver, au niveau régime c’est pareil, j’ai bien entendu fait attention au potassium, pas de bananes, peu de chocolats mais je peux dire que j’ai continué à manger normalement. Au niveau de ma forme physique je n’étais pas à 100% de ma forme mais par contre j’avais toujours la même forme, une séance de dialyse n’a absolument aucun effet sur la forme physique, on est après la séance exactement dans la même forme qu’avant.
J’arrivais ainsi à tout faire, je le faisais plus lentement qu’une personne en bonne santé mais j’ai toujours tout réussi. S’il y avait un site à visiter avec quelques centaines de marches à gravir, j’y allais lentement, je m’arrêtais pour souffler un peu mais je finissais toujours par arriver en haut.
C’est un bilan extrêmement positif et je souhaite que beaucoup de futurs dialysés puissent lire ce bilan pour se faire une bonne idée de la dialyse péritonéale au moment du ch |
"bravo vous etes au bout du tunnel quelle résistance hélas la peritoneale n'est pas pour moi.. mon genou me tracasse je suis aller voir une rhumatologue piqures pour metre de l'huile dans les rouages .;ou opération,? je vous soouhaite de trés bonnes fete de paques en famille j'epére avoir encore de vos nouvelles cher jean louis je vous envoie toutes mes amitiées rose lyne d
"
Envoyé par roselynedemeestere le 23-04-2011 à 10:13
"toujours admiratif, chacun de vos posts est un moment délicieux qui nous réconcilie avec nos petits bobos.
62 ans, avec une PKHR qui dégrade l'ensemble, je me prépare à la péritonéale. De nuit ou ambulante, je ne sais pas encore. Voyageant énormément, mes enfants vivent à HKong, vos conseils me sont précieux.
un cousin de 80 ans doit passer en dyalise et peut etre, grace à vous, il va choisir la péritonéale. Pourquoi tant de blocage des professionnels ?
avec toute mon admiration et mes félicitations pour vos actions de vulgarisation, de sensibilisation à ces nouvelles techniques.
Bravo aussi pour votre moral, toujours au beau fixe,
de l'oxygène pour ceux qui doutent de leur futur.
merci
avtonome
qui est aussi un amoureaux de la mer.
Versailles"
Envoyé par Avtonome le 28-04-2011 à 15:52
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