| Journal de bord de l'Harmattan |
Wed, 24 Sept 2014 10:00:00 - Dans le TGV Paris / Arles
N° 724 - Nuit magique
12h00 en France.
Bonjour Ă tous,
Souvent les amis me disent « Jean-Louis, tu n’es pas comme tout le
monde ». J’ai compris cela très jeune. Lors de mes premières colonies
de vacances, tous les après-midi, nous partions faire de longues
marches Ă pieds. Tous les autres gamins marchaient joyeusement en
chantant pendant que je courais, dépassant tout le monde, m’assoir sur
une pierre pour attendre que la troupe m’ai dépassé avant de
recommencer à courir, dépasser tout le monde et renouveler le même
manège indéfiniment.
C’était dû à une autre malformation congénitale, les pieds plats et
une jambe plus courte que l’autre. C’est toujours le cas et sans
correction je ne peux rester debout longtemps sans chercher
frénétiquement à m’assoir. Cela peut être gênant lorsque je discute
avec quelqu’un rencontré dans la rue. Avant-hier j’ai récupéré une
nouvelle paire de semelles orthopédiques avec une talonnette de 6mm
sous le talon droit. C’est du bonheur !
J’ai ressenti cela toute ma vie. Un exemple : le fait d’avoir une dent
à la naissance n’a pas été anodin. J’ai dû, très jeune, prendre le
train seul tous les mercredis pour me rendre Ă Paris chez le dentiste
SNCF. Cela m’a donné le goût des voyages en solitaire.
C’est également ce que je rencontre avec ma maladie. Les médecins, les
chirurgiens sont comme tous les hommes, dans tous les métiers, ils
connaissent parfaitement ce qu’ils ont l’habitude de rencontrer au
quotidien. Mais si les choses se compliquent, si l’on sort de la
norme, ce n’est plus la même chose.
Lorsque l’on est greffé, la susceptibilité de faire un cancer de la
peau est énormément accru, il faut donc consulter régulièrement un
dermatologue. J’en ai déjà « fait » trois mais j’ai bien compris
qu’aucun d’eux ne connaissait vraiment le problème, ils me traitent
comme un cas « normal » et aggravent mes lĂ©sions en les brĂ»lant Ă
l’azote sans même les analyser.
Le problème est identique avec mon infection urinaire permanente.
Personne ne trouvait la cause. Les urologues disaient « Ce n’est pas
nous, les tuyauteries sont bonnes » et les néphrologues disaient « Ce
n’est pas nous car il ferait de la fièvre ». Et pourtant il y avait un
problème.
Heureusement, je n’ai pas laissé tomber, j’ai persévéré, j’ai continué
à travailler le problème et j’ai eu la chance de passer par un service
d’urologie spécialisé dans « Les vessies neurologiques ». Ce service
de l’hôpital de Garches, qui travaille avec les chirurgiens de la
Pitié Salpêtrière, s’occupe de patients paralysés de la partie
inférieure du corps.
Mais, me direz vous, quel rapport entre moi et un paralysé ? Et bien
la vessie justement !
Un paralysé ne sent plus qu’il a envie d’uriner, du coup sa vessie se
distend et devient énorme. C’est exactement mon cas, avec ma valve,
depuis que je suis né j’ai dû pousser très fort pour uriner et ma
vessie a finie par se détendre complètement, jusqu’à pouvoir contenir
plus d’un litre d’urine !!!
Les mêmes causes produisant les mêmes effets, il est fréquent chez les
paralysés de rencontrer des infections urinaires. La jeune femme
urologue à la Pitié que j’ai rencontré à nouveau vendredi a été
extrêmement claire, si l’on arrive à limiter mes mictions à 300 ml
maximum, mes infections disparaîtront totalement.
Depuis ma greffe, je me plains en permanence que mon greffon confond
le jour et la nuit. Cela s’appelle une inversion de diurèse, je fais
de la « Nicturie ». Quelle surprise pour moi de découvrir que les
spécialistes des vessies neurologiques connaissent cela très bien.
C’est très fréquent et cela conduit à distendre la vessie car on ne
peut se lever toutes les heures pour aller pisser.
Actuellement j’ai réussi à limiter les mictions à 500 ml en buvant
moins le soir et surtout en me levant plus fréquemment la nuit. Mais
ce n’est pas suffisant. Il faut solutionner ce problème de façon à ce
que le greffon ne confonde plus la nuit et le jour. Les urologues
m’ont immédiatement demandé si je ronflais ! Quel rapport ? Les
perturbations du sommeil entraînées par les apnées empêchent une
hormone de se produire alors qu’elle est chargée de diminuer
notablement l’activité du rein pendant la nuit.
Lundi soir j’ai donc été convié à passer la nuit au laboratoire du
sommeil dans l’hôpital de Garches. Quelle expérience ! J’étais équipé
d’un appareil collé sur le thorax qui transmettait par Bluetooth les
informations de multiples Ă©lectrodes et sondes placĂ©es sur mon corps Ă
une salle équipée d’écrans. Contrôle du rythme cardiaque, de l’oxygène
dans le sang, encéphalogramme, contrôle du mouvement des jambes, de la
position … De plus une caméra infrarouge me surveillait en permanence.
Résultat, avec 38 apnées par heures qui peuvent durer 45 secondes, je
suis atteint d’un syndrome sĂ©vère d’apnĂ©es du sommeil. Contrairement Ă
ce que m’affirmait il y a 15 jours le néphrologue qui me suit depuis
20 ans « Monsieur Clémendot, ce n’est pas cela qui va soigner vos
infections urinaires ! » les spécialistes me disent que dans la
majorité des cas le traitement de ces apnées permet de résoudre les
problèmes de diurèse inversée. Ce n’est pas sûr à 100%, mon cas étant
très complexe mais les chances sont importantes.
Si je retrouve des mictions diurnes uniquement, je peux me rendre
fréquemment aux toilettes et ma vessie ne sera plus distendue.
Tout le monde s’est mis en quatre et je dois remercier vivement le
dévouement de chacun. Dès hier soir un appareil m’a été livré et j’ai
pu commencer cette nuit le traitement. Je dors avec un masque qui me
souffle de l’air dans le nez. Une alimentation spéciale pour pouvoir
utiliser l’appareil sur le bateau a été prévue. Reste à voir si la
consommation d’énergie est compatible. Je vais tester cela cette
semaine.
Je ne pense pas que je puisse vivre 20 ans avec une infection urinaire
permanente sans rencontrer de problèmes graves. Ces nouvelles
perspectives me remplissent d’optimisme. Encore une fois, il ne faut
jamais baisser les bras, il faut mordre en permanence, toujours se
battre pour réussir.
A bientĂ´t.
Jean-Louis |
"Jean-Louis je te souhaite de supporter l'appareil car moi qui gesticule la nuit je n'ai pas pu le supporter plus de deux mois.
Amitié."
Envoyé par Michel DESLANDES le 24-09-2014 à 18:21
"JL,
Pourquoi cte photo ? ça fait peur
t'as pas le bol c'est sûr. et quand tu dis qu'il faut écouter ts les toubis : c'est pas sûr. tu prends 1tonne de médocs, qui te foute en l'air. je sais aussi de quoi je parle. mais en échange tu as de beaux pts enfants.ça fait du bien jeanine"
Envoyé par jeanine le 25-09-2014 à 09:40
"bon courage à vous....j'ai lu votre livre que je vais à offrir à mon fils e propriétaire de nizwa...
vous avez une Ă©nergie qui est unique...."
Envoyé par PIERRE le 27-09-2014 à 19:12
"encore une étape de plus vous etes courageux...vous etes bien sympa malgré les peurs que vous nous faitesbisous à tous moi jevais chez le dentiste grosse infection union roselyne d"
Envoyé par demeestereroselyne le 30-09-2014 à 15:08
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